Rol del enfermero en el diagnóstico temprano y manejo de enfermedades raras. Revisión sistemática [The role of nurses in the early diagnosis and management of rare diseases. Systematic review]

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.62574/zabmg869

Palabras clave:

enfermedades raras, enfermedades no diagnosticadas, procesos patológicos

Resumen

Objetivo: analizar el rol del enfermero en el diagnóstico temprano y manejo de enfermedades raras. Método: Revisión sistemática de 15 artículos científicos. Resultados y conclusión: Las enfermeras desempeñan un rol importante en la coordinación asistencial, actuando como nexo entre diferentes niveles y recursos sociosanitarios, donde el modelo de gestión de casos demuestra ser una estrategia efectiva. Cabe destacar que el acompañamiento psicosocial liderado por enfermería contribuye significativamente a la adaptación y calidad de vida de pacientes y familias, particularmente en situaciones de vulnerabilidad como la pandemia COVID-19. 

Descargas

Los datos de descarga aún no están disponibles.

Referencias

Hermida-Ameijeiras Á. Special Issue "Diagnosis and Treatment of Rare Diseases". J Clin Med. 2024;13(9):2574. Published 2024 Apr 27. doi:10.3390/jcm13092574

Rohrmann S. Epidemiology of Frailty in Older People. Adv Exp Med Biol. 2020;1216:21-27. doi:10.1007/978-3-030-33330-0_3

Cortés-Martín J, Sánchez-García JC, Rodríguez-Blanque R. Health Care on Rare Diseases. Int J Environ Res Public Health. 2022;20(1):395. Published 2022 Dec 27. doi:10.3390/ijerph20010395

Vacca VM Jr. CJD: Understanding Creutzfeldt-Jakob disease. Nursing. 2016;46(3):36-43. doi:10.1097/01.NURSE.0000480598.84274.0f

Morrison Z, Stevens K. Developing a global nursing network for rare diseases to enhance patient care and support. Nurs Child Young People. Published online September 9, 2024. doi:10.7748/ncyp.2024.e1531

Rodríguez-Blanque R, Sánchez-García JC, Cortés-Martín J. Pregnancy, Childbirth, Puerperium, Breastfeeding, and Sexuality in the World of Rare Diseases. Healthcare (Basel). 2023;11(9):1351. Published 2023 May 8. doi:10.3390/healthcare11091351

Birn CS. Mastocytosis. Gastroenterol Nurs. 2018;41(5):380-387. doi:10.1097/SGA.0000000000000344

Monagle P, Newall F. Management of thrombosis in children and neonates: practical use of anticoagulants in children. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2018;2018(1):399-404. doi:10.1182/asheducation-2018.1.399

Sinan I, Mihdawi M, Farahat AR, Fida M. Knowledge and Awareness of Rare Diseases Among Healthcare Professionals in the Kingdom of Bahrain. Cureus. 2023;15(10):e47676. Published 2023 Oct 25. doi:10.7759/cureus.47676

Walkowiak D, Domaradzki J. Needs assessment study of rare diseases education for nurses and nursing students in Poland. Orphanet J Rare Dis. 2020;15(1):167. Published 2020 Jun 29. doi:10.1186/s13023-020-01432-6

Domaradzki J, Walkowiak D. Knowledge and Attitudes of Future Healthcare Professionals Toward Rare Diseases. Front Genet. 2021;12:639610. Published 2021 May 28. doi:10.3389/fgene.2021.639610

Melis MR, El Aoufy K, Bambi S, et al. Nursing interventions for patients with rheumatic and musculoskeletal diseases on biological therapies: a systematic literature review [published correction appears in Clin Rheumatol. 2023 Jun;42(6):1731. doi: 10.1007/s10067-023-06580-1.]. Clin Rheumatol. 2023;42(6):1521-1535. doi:10.1007/s10067-023-06520-z

Somanadhan S, O'Donnell R, Bracken S, et al. Children and young people's experiences of living with rare diseases: An integrative review. J Pediatr Nurs. 2023;68:e16-e26. doi:10.1016/j.pedn.2022.10.014

Sánchez-García JC, Cortés-Martín J, Rodríguez-Blanque R, Marín-Jiménez AE, Montiel-Troya M, Díaz-Rodríguez L. Depression and Anxiety in Patients with Rare Diseases during the COVID-19 Pandemic. Int J Environ Res Public Health. 2021;18(6):3234. Published 2021 Mar 21. doi:10.3390/ijerph18063234

Plontke SK. Rare Diseases and Otorhinolaryngology, Head and Neck Surgery. Seltene Erkrankungen und Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Kopf und Halschirurgie. Laryngorhinootologie. 2021;100(S 01):S1-S11. doi:10.1055/a-1397-0842

Descargas

Publicado

2024-12-04

Cómo citar

1.
Miniguano-Álvarez DX, Benavides-Castro AD, Nuñez-Vasco AD, Quispe-Sánchez AA. Rol del enfermero en el diagnóstico temprano y manejo de enfermedades raras. Revisión sistemática [The role of nurses in the early diagnosis and management of rare diseases. Systematic review]. SRS [Internet]. 2024 Dec. 4 [cited 2026 Jul. 27];3(especial enfermería Ambato):124-31. Available from: https://www.revistasinstitutoperspectivasglobales.rperspectivasinvestigativas.org/index.php/sanitas/article/view/457