Rol de la enfermera en los cuidados paliativos en pacientes con atrofia muscular espinal. Revisión sistemática [The role of nurses in palliative care for patients with spinal muscular atrophy. Systematic review] - Jimenes-Hinojosa, Tania Brillith; Sisa-Chamba, Tannia Raquel; Andi-Andy, Lizbeth Karina; Medina-Naranjo, Gloria Rebeca (Sanitas. Revista arbitrada de ciencias de la salud, 2024)
Objetivo: analizar el rol de la enfermera en los cuidados paliativos en pacientes con atrofia muscular espinal. Método: Revisión sistemática de 15 artículos científicos. Resultados y conclusión: La evidencia científica disponible confirma, sin lugar a dudas, el papel fundamental e insustituible de la enfermería en los cuidados paliativos para pacientes con AME. Sus intervenciones abarcan múltiples aspectos, desde los más técnicos (como el manejo respiratorio y nutricional), hasta los psicosociales (apoyo familiar) y éticos (participación activa en decisiones complejas). Asimismo, los resultados obtenidos sugieren claramente que la especialización enfermera en enfermedades neuromusculares mejora significativamente la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias.